Kallid sõbrad!
Eelmise aasta lõpus pöördus meie poole abi saamiseks Natalja, kes põeb haruldast ja väga rasket haigust nimega pansklerootiline morfea. Noor naine on pidanud tervisekahjustuste tõttu pooleli jätma doktorantuuri. Tema päevad mööduvad valuliselt sidemeid vahetades, sest tema keha on kaetud haavanditega, mis ei parane. Ta on juba aastaid otsinud ravivõimalusi ning viimaks leidnud ühe Iisraeli haigla, kus lubati teda aidata, kuid ravi eest maksmine käib Nataljal üle jõu. Siin on tema pöördumine:
„Minu nimi on Natalja Šebunova. Olen 35-aastane ja elan Tartu linnas. Ausalt öeldes ei tulnud see pöördumine kerge südamega. Vabandan selle eest, et minu haigusloos on näha šokeerivaid pilte minu haavanditest, aga selline on olukord ja minu elu täis valu.
Aastal 2000 diagnoositi mul pansklerootiline morfea. Rohkem kui 10 aastat on mul olnud haavandid jalgadel, nüüd ka reiepiirkonnas ja kätel. Alati on suur infektsioonioht (infektsioon haavandites püsib). Mikroobi tüvi, mis elab haavandites, on väga resistentne ja ei tohi sattuda vereringesse. Viimastel aastatel kasutan ratastooli.
Morfeale spetsiifilist ravi kahjuks ei ole. Mulle on seni tehtud ravi, mis on praeguste meditsiiniliste teadmiste põhjal võimalik ja mida võib nimetada eksperimentaalseks. Kahjuks pole see siiski piisavaid tulemusi andnud (olen olnud ravil Itaalias, konsulteerinud mitme Saksamaa arstiga, saanud ravisoovitusi ja neid on Eestis võimaluste piires rakendatud).
Nüüdseks on minul tekkinud sügav puue. 20.12.2020 tehti minust TV3-e jaoks lugu „Inglite ajas“. Koguti raha sidumisvahendite ja ravimite ostmiseks (https://play.tv3.ee/clips/inglite-aeg-natalja-lugu,clip-2552037).
Sain ka teada, et Iisraelis Tel Avivis on kliinik Top Ichilov ja arst Dr. Tal Zaale. Temaga oli mul videokonsultatsioon ja mind kutsuti sinna kohale. Kahjuks olid Iisraeli piirid kaua aega kinni ning oli ka viirusepuhang. TV3 lubas mul kasutada raha (kokku läks u. 5000 eurot) Iisraeli sõitmiseks koos minu hooldajaga.
04.02.2022 olime Dr. Tal Zaale juures konsultatsioonil Tel Avivis. Kõige olulisem oli see, et arst ütles mulle: „Me võime Teid aidata!“ Need sõnad olid kõige tähtsamad, kuna kartsin väga, et vastuseks tuleb EI. Soomes, Türgis, Itaalias ja Hispaanias vastasid arstid, et nad ei saa mind kuidagi aidata. Ravi Tel Avivis on minu viimane šanss.
Selle aasta veebruarikuu lõpus käisime koos MTÜ Naerata Ometi esindajaga Tel Avivis Dr. Tal Zaale juures uuel konsultatsioonil ja jäin kaheks nädalaks haigla statsionaari. Doktor selgitas välja, miks on haigus nii agressiivne ning kuidas aidata haavanditel kinni kasvada. Minult võeti naha- ja koeproovid. Sain igapäevaselt erinevaid süste ja ravimeid. Lõpuks tehti mulle kahepäevane ekstrakorporaalne fotoferees. Uuringud, sidemed, geelid, ravimid ja ravi läksid kokku maksma u. 40 000 dollarit. Mul ei olnud TV3-le annetatud rahast midagi järele jäänud; mul oli kõigest mõni tuhat eurot tuttavatelt ja sõpradelt. Ülejäänud kulud maksis kinni ettevõtja Sergei Astafjev, kes pakkus oma abi läbi MTÜ Naerata Ometi.
Naastes Eestisse ja jõudes koju tagasi, avastasime, et tulemused olid väga head. Haavad hakkasid juba tasapisi paranema. Selleks et organism tugevneks ning haavad saaksid täielikult paraneda, on Dr. Tal Zaale sõnul vaja teha ekstrakorporaalset fotofereesi igal kuul kaks korda, vähemalt ühe aasta jooksul.
Oleme koos MTÜ Naerata Ometi meeskonnaga otsinud fotofereesi võimalust Eestile lähemal: teistes Euroopa riikides, näiteks Rootsis või Türgis. Antud hetkel on ainus võimalus mind ravida Tel Avivis. Saime infot, et järgmisel aastal saab Eesti ka uue fotofereesi aparaadi. Kahjuks ei ole mul aega nii kaua oodata. Minu keha vajab ravi juba täna. Kõik see on aga väga kallis ja käib mulle üle jõu. Minu nahk on ülikuiv ning kogu aeg tekivad väikesed haavandid üle terve keha (mõned on pindmised, mõned aga päris sügavad). Alati on väga ebamugav ja valulik liikuda, magada, isegi riietuda. Duširuumis käimine ei ole lihtne: vesi tekitab valu, kuna selja alumisel osal on juba mitu kuud paar haavandit, mis ei parane, ning igal pool mujal on sidemetega seotud haavandid. On juhtunud ka seda, et magasin mitu ööd põlvede peal või istudes – selja alaosa ja puusade nahk oli niivõrd valulik ja põletikuline. Kuna minu liikumine kodus leiab tavaliselt aset põlvedel (kasutan põlvekaitsmeid), valutavad mu põlveliigesed sageli ning on haavastunud. Sellisel juhul liigun nagu koer, aidates end kätega edasi.
Minust ilmus paar artiklit ajalehes Tartu Postimees:
https://tartu.postimees.ee/7601668/uude-uurimajja-kolinud-natalja-sebunova-tahaks-vaga-elada-tavainimese
elufbclid=IwAR0IxdFwJK0WfpYL_yxk8KYY48ALQQlguEB5VWVBCyZDvcLSMTfSVY_my9A
https://tartu.postimees.ee/7327650/haigus-on-votnud-noorelt-naiselt-too-karjaari-ja-jalad-siiski-ei-anna-ta-alla
Seoses praeguse olukorraga nii meie riigis kui maailmas laiemalt on väga raske leida raha ravi saamiseks. Paljudel inimestel on raske elu ning mõned on üleüldse kaotanud usu heategevusse. Olen ise lugenud sellest, kuidas inimesed ostsid annetatud raha eest endale uue auto, ilusalongi, kohviku, reisisid igal pool jne. Seoses sellega, et ravi Iisraelis on minu viimane šanss ellu jääda ja muuta elukvaliteeti natuke paremaks, palun väga teie abi minu ravi rahastamiseks. Kahjuks pole Iisrael Euroopa Liidu riik ja rahastamine Tervisekassa poolt pole antud hetkel võimalik. Saan ka aru, et 2 nädalat Iisraeli kliinikumis pole lõpp, sest seal tuleb
hiljem veel ravi. Hetkel on kõige olulisem algust teha. Kahe nädala jooksul tehti mulle seal ära kõik vajalikud ja väga tähtsad uuringud.“
Armsad sõbrad! Kevadel, kui me Iisraelist naasime, olid tulemused tõepoolest silmaga märgatavad. Nüüd aga pole Natalja paar kuud fotofereesi saanud ning tulemused on jälle kehvemad. Meie usume, et Nataljat on võimalik aidata ning korrapärase ravi tulemusena saab ta uuesti jalad alla. Noor ja tubli naine on seda täielikult väärt, et tema ravi õnnestuks – siis saaks ta viimaks ometi elada täisväärtuslikku elu. Kui teil on vähegi võimalik tema ravi rahaliselt toetada, oleme tänulikud iga annetuse eest.
Teid kõiki tänades
