Маарье 29 лет, и ее жизненная сила и боевой дух в борьбе с муковисцидозом вдохновляют. Болезнь вызывает серьезные физические трудности, но Маарья доказала, что качество жизни можно поддерживать и в сложных условиях. Два важных препарата, Кафтрио и Калидеко, стали ключом к ее успеху в этой борьбе. Эти лекарства не только улучшили здоровье Маарьи, но и дали ей новую надежду и силу.
При поддержке организации Маарья вместе со своим адвокатом Яникой Рейлик-Бакхоф обратилась в суд, чтобы оспорить решение Больничной кассы. Районный суд предоставил предварительную правовую защиту, и Больничная касса оплатит лечение Маарьи, но сегодняшнее решение было неблагоприятным для нас. Маарья и наша организация решили обжаловать это решение, чтобы защитить право Маарьи на жизнь.
Почему это важно?
Это не просто борьба одной женщины. Дело Маарьи поднимает фундаментальные вопросы о принципах нашей системы здравоохранения и праве людей на качественную жизнь. Законность решения Фонда здравоохранения и его конституционность очень важны, потому что на кону буквально стоят жизни людей.
Наши основания:
Медицинские основания:
- Критическая потребность: здоровье и качество жизни Маарьи значительно улучшились благодаря применению препаратов Кафтрио и Калидеко. Эти лекарства уменьшили трудности с дыханием, позволили ей двигаться и повысили ее независимость.
- Стабильность жизнеобеспечения: доктор Маргет Сависаар, врач Маарьи, подчеркнула, что поддержание стабильного состояния здоровья, необходимого для трансплантации легких, стало возможным при поддержке этих препаратов. Без лекарств состояние здоровья Маарьи было бы нестабильным, что повысило бы риск и снизило вероятность трансплантации легких.
- Право на жизнь и здоровье: доктор Сависаар подчеркнула, что без лекарств Кафтрио и Калидеко качество жизни Маарьи значительно ухудшится, а продолжительность жизни сократится. Без необходимых лекарств Маарья может умереть в течение нескольких лет. С этими лекарствами Маарья могла бы прожить более полноценную и долгую жизнь.
- Окружной суд Харью заявил, что недорогие лекарства для лечения Маарьи существуют и включены в список льготных лекарств, но на самом деле лекарств для лечения Маарьи не существует, поскольку существующие лекарства ухудшают состояние здоровья Маарьи, а не лечат его. Это происходит потому, что не все люди с одинаковым диагнозом нуждаются в одинаковом лечении и все зависит от точного диагноза!
Юридические основания:
- Конфликт с Конституцией: по мнению Маарья и организации, положение закона, предусматривающее включение лекарств в список льготных препаратов в качестве предварительного условия для финансирования расходов на лечение, противоречит Конституции Эстонской Республики, которая гарантирует право на жизнь и охрану здоровья.
- Вопросы равенства в медицинском страховании: случай Маарья проливает свет на то, как политика и решения в системе медицинского страхования могут повлиять на основные права человека, и подчеркивает необходимость справедливого и достойного лечения.
- Наличие лекарств и средств на здравоохранение должно быть сбалансировано в соответствии с принципом пропорциональности (§ 11), с учетом экономических возможностей государства по финансированию здравоохранения и права человека на жизнь и здоровье. Нынешняя ситуация, когда лекарства доступны, но не возмещаются, противоречит этому принципу.
- Обеспечение качества жизни: при принятии решений о финансировании здравоохранения должен соблюдаться принцип человеческого достоинства (§ 10), включая право на качество жизни. Для Маарьи это означает доступ к лекарствам, которые позволят ей избежать ненужных страданий и прожить достойную жизнь.
- Устранение дискриминации: § 41(8) закона о государственном медицинском страховании, который является основанием для отказа в предоставлении средств медицинского страхования, должен быть пересмотрен в связи с принципом равного обращения (§ 12(1)) и гарантировать, что программы медицинского страхования не дискриминируют определенные группы пациентов, особенно с редкими заболеваниями
- Актуальность списка лекарств: важно, чтобы список льготных лекарств отражал наличие новейших методов лечения и постоянно обновлялся в соответствии с принципом надлежащего управления (§14).
- Европейская хартия прав пациента: право Маарьи на лечение также поддерживается на европейском уровне, в том числе с помощью положений Европейской хартии прав пациента, которая подтверждает право на медицинские услуги, инновационные процедуры и право на избежание страданий.
- Разъяснение закона о медицинском страховании: необходимо обеспечить возможность возмещения расходов на лекарства, даже если они еще не включены в список, особенно на лекарства с доказанной медицинской необходимостью и эффективностью.
- Индивидуальное возмещение лекарств: медицинское страхование должно рассматривать возможность индивидуального возмещения лекарств, принимая во внимание медицинскую необходимость пациента и доказанную эффективность лекарственного средства.
Как вы можете помочь?
Нам нужна ваша поддержка, прежде всего финансовая, чтобы покрыть юридические расходы, связанные с этим судебным процессом. Ваше пожертвование не только поддержит борьбу Маарьи за право на жизненно важные лекарства, но и поможет в более широкой борьбе за равноправие в здравоохранении.
Как поддержать?
- Пожертвовать: ваша финансовая поддержка пойдет непосредственно на оплату юридических и других сопутствующих расходов.
- Поделиться: поделитесь этой кампанией в социальных сетях, используя хэштег #ToetaMaarjat.
Влияние
Ваша поддержка не только изменит жизнь Маарьи, но и создаст юридический прецедент, который повлияет на бесчисленно множество других людей, столкнувшихся с подобными трудностями. Вместе мы сможем сделать общество более справедливым!
19.09.2023 По словам профессора генетики Катрин Ыуноп, слово «редкий» не должно вводить вас в заблуждение. Отсутствие лечения означает множество детей-инвалидов. В мире уже известно более 7000 редких заболеваний. Это означает, что каждый пятый житель Эстонии может страдать редким заболеванием. Это показывает, насколько важна эта тема!
Каждое пожертвование, каким бы маленьким оно ни было, — это еще один шаг к справедливости для Маарьи и многих других. Вместе мы сможем сделать гораздо больше!
Спасибо за поддержку в этой важной борьбе за справедливость в отношении здоровья.
