Дорогие друзья!
Мы просим вас помочь 29-летней Маарья, которая нуждается в лекарстве Кафтрио, чтобы справиться со своей жизнью, стоимость которого составляет 16 000 евро в течение одного месяца и которое, к сожалению, Больничная касса сегодня не финансирует:
«На заседании комитета по лекарственным средствам 21 апреля 2022 года было принято решение, что, к сожалению, предлагаемая цена лекарства не коррелирует с его эффективностью, в связи с чем комитет может рекомендовать возмещение стоимости лекарства только в случае очень значительного снижения цен».
Кафтрио помогает улучшить качество жизни и стабилизировать состояние здоровья людей с муковисцидозом. Для оптимального эффекта необходимо принимать это лекарство ежедневно.
Маарья описывает свою повседневную жизнь следующим образом: «Кистозный фиброз в основном поражает мои легкие, и поэтому мне очень трудно дышать (как будто я дышу через соломинку). Повседневные действия, такие как ношение сумки с покупками, подъем по лестнице, быстрое движение и другие физические нагрузки, для меня сложны. Можно даже сказать, что я с ними не справляюсь, потому что приходится выбирать между дыханием или конкретной деятельностью.
Эта болезнь наполняет легкие густой мокротой, которую я сама не могу откашлять и которой несколько раз чуть не задохнулась. В противном случае мои движения сопровождаются сильными приступами кашля и «дыхательными» паузами. Мне постоянно нужно стационарное лечение, сильные обезболивающие, дополнительный кислород и несколько разных лекарств».
Муковисцидоз является наследственным заболеванием, вызывающим дисфункцию экзокринных желез и хроническое поражение легких. Он также повреждает верхние дыхательные пути – нос и пазухи, вызывая там хроническое воспаление. В настоящее время в Эстонии этим заболеванием болеют около 50 человек, среди них есть и дети. В настоящее время продолжительность жизни составляет 40-50 лет в зависимости от тяжести заболевания.
Многие люди с муковисцидозом нуждаются в пересадке легких, которая может продлить их жизнь. Маарья ожидает пересадки легкого с 09.05.2018. Один шанс был упущен, потому что грибок в крови не позволял пересадку. Течение заболевания ухудшилось в начале 2022 года. С тех пор Маарья практически постоянно находилась на лечении в больнице.
Благодаря пожертвованиям Маарья получила Кафтрио 15.07.2022, но лекарства хватило только на 2 месяца.
«По прошествии двух месяцев мы должны сказать, что это лекарство НЕОБХОДИМО. В Facebook Маарья появились посты, где она была с друзьями, и фразы типа «наслаждаюсь летом». Она смогла немного выйти из своего критического состояния и не проводить вторую половину лета в больнице».
Через две недели после остановки приёма Кафтрио Маарья замечает серьезное ухудшение своего здоровья. Даже настолько, что ночью ей нужен дополнительный кислород и она снова будет госпитализирована с 20.09.2022.
С помощью добрых людей пришло несколько тысяч евро, но за месяц необходимо собрать не менее 16 000 евро. В идеале больной муковисцидозом должен получать этот препарат до трансплантации.
Дорогие друзья, давайте вместе внесем свой вклад и поможем приобрести столь необходимый препарат Кафтрио, который зарекомендовал себя как отличное средство в борьбе с муковисцидозом. Жизнь Маарья зависит от нашей помощи: она ждет возможности жить полной жизнью. Мы невероятно благодарны за каждое пожертвование!
Благодаря спонсорам, сегодня с помощью добрых людей мы уже собрали более 24 000 евро, и вместе с ранее доступной суммой в Janno Puusepa Fond MTÜ Маарья смогла приобрести дополнительные лекарства на 2 месяца.
Мы продолжим кампанию, так как время истекает, и мы надеемся собрать запасы хотя бы на этот год. Еще раз большое спасибо всем помощникам и тем, кто может протянуть руку помощи, ваша поддержка будет большой помощью.
Как вы можете помочь финансово?
Номера пожертвований:
9008810 — Вы пожертвуете 10 евро.
9008850 — Вы пожертвуете 50 евро.
Банковский перевод:
LHV Pank
EE167700771002598797
Swedbank
EE672200221046387155
SEB
EE101010220101993019
Coop Pank
EE074204278613542000
Получатель: Naerata Ometi MTÜ
Объяснение: Maarja toetuseks
СМС пожертвование:
Отправьте SMS на номер 13013 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 1,6 евро.
Отправьте SMS на номер 13017 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 3,2 евро.
Станьте нашим постоянным сторонником, смотрите ЗДЕСЬ
