Уважаемые друзья, знакомые и те, кто слышат обо мне впервые!
Думаю, многим людям я известна (обо мне снимали видео в передаче «Inglite aeg“, несколько статей в газетах Tartu Postimees и MK-Estonia). Я Наталья Шебунова из города Тарту. В 2000 году мне поставили диагноз пансклеротическая морфея. Более 15 лет у меня язвы на ногах, сейчас уже выше колен в области бедер и на руках. Постоянно сохраняется риск инфекции (инфекция в язывах сохраняется). Штамм бактерии, которая живет в язвах, очень резистентен и ни в коем случае нельзя допустить попадания бактерии в кровяную систему. На данный момент я пользуюсь инвалидным креслом.
Специфического лечения морфеи к сожалению нет. До настоящего времени мне делали лечение, которое возможно в рамках сегодняшних медицинских знаний и которое можно назвать экспериментальным (была на лечении в Италии, консультировалась со многими врачами из Германии, получала советы по поводу лечения и их применяли в возможных рамках лечения дома в Эстонии).
В конце февраля-начале марта я была две недели на исследовании и лечении в клинике Топ Ихилов в Израиле. Моя поездка стала возможной благодаря поддержке Сергея Астафьева. Всю свою жизнь я не забуду его душевной доброты и помощи мне! Это человек с большим добрым сердцем. Моя благодарность так же руководству MTÜ Naerata Ometi Хейки и Куно!
В конце моего нахождения в стационаре клиники назначение доктором была процедура экстракорпорального фотофереза, две процедуры в месяц. В клинике я получила эти две процедуры и все. Для начала доктор советовал пройти курс процедур пол года и оценить результаты лечения.
К сожалению, стоимость двух процедур очень дорогая, около 11 000 долларов. Дополнительные расходы, связанные с проездом и проживанием.
К большому сожалению стоимость двух процедур очень высокая ca 11000$. Также расходы на рейс и жилье.
Честно говоря, моя жизнь просто ужасна. Перевязки, которые идут одна за другой. Сильнейшие боли. Так как я передвигаюсь на коленях, то и на их поверхности появились язвы. Начала принимать антидепрессанты так как я очень устала от панических атак. Трясутся руки, ноги, все тело. Самое страшное это то, что ты осознаешь что лечение есть, но оно тебе не доступно. Каждая перевязка для меня как испытание, я всегда сильно потею на нервной почве. Нормально спать я не могу. Принимаю таблетки для сна и капли диазепама. Каждую ночь я просыпаюсь от того что у меня что то где то болит. Сравнивая с прошлой осенью, я чувствую себя намного хуже. Часто сильно падает уровень гемоглобина, хожу на переливание крови.
В июне месяце MTÜ Naerata Ometi выставили на своей страничке инфо с моим проектом. Мы были очень оптимистично настроены. Нашей целью былт сбор средств на перевязочные материалы и поездку на процедуры в Израиль. Нам удалось собрать средства на перевязочные материалы (мой средний чек в аптеке в нелелю ca 700 евро.Все чеки я передала в MTÜ). Средств на поездку и проживание в Израиль нам не хватило. Сбор средств шел в июне и июле. На данный момент я в такой ситуации, что у меня просто нет средств на покупку перевязочных материалов. Я в панике.
В Израиле сложная политическая ситуация и полететь туда физически не возможно. К счастью аппарат экстракорпорального фотофереза будет в Тартуской университетской клинике в новом году. Когда эта процедура будет достпна тут дома не известно.
Для того чтобы дожить до момента доступности процедуры и не получить сепсис, мне необходима денежная поддержка для приобретения нужных перевязочных материалов. Честно, мне очень стыдно просить помощи, но без нее я не смогу делать перевязки и это плохо для меня закончится.
Я благодарна за каждое евро!!! Желаю всем вам крепкого здоровья!
