Mittetulundusühing toetab koostöös FC Levadia ja Eesti Lihasehaigete Selts`iga vastavalt laekunud annetustele Aleksi taastusravi
Aleks on 7-aastane heasüdamlik ja väga terane poiss, kes ei ole kunagi kõndinud. Ta liigub käpuli või rullib ja veeretab end edasi. Aleksil on kaasasündinud lihashaigus – spinaalse lihasatroofia (SMA) II vorm. Selle vormi tugevad lapsed suudavad ilma toeta istuda, kõige tugevamad seista raami või pikkade jalatugede abil, kuid mitte iseseisvalt kõndida. Samas on nende laste intelligentsus ja kohanemisvõime märkimisväärne.
Praegu käib Aleks esimeses klassis ja enamik päevast möödub (ratastoolis) istudes. Juba on näha tekkivad väärasendid jalgades ja kereosas. Liigesjäigastumiste ja selgrookõverduse vältimiseks võtab ema appi kõik abivahendid, kogu oma jõu ja aja ning teeb pojaga mitmesuguseid võimlemisharjutusi, viib Aleksit erinevatesse teraapiatesse ning ujuma.
Regulaarsed venitused ja mitmete eri ortooside kasutamine (et säilitada liigeste paindlikkust) on tähtsaim osa SMA-ga laste füsioteraapiast. Igapäevaseks toimetulekuks on vaja soetada mitmeid kalleid ja keerulisi abivahendeid, mille kohandamise jaoks on vaja väga hea spetsialisti nõu ja väljaostuks raha (elektriline laste ratastool seisuasendi funktsiooniga, Argo-raam ja ortoosid, ratastoolist autoistmele siirdamise tõstemehhanism).
Spetsialistide leidmisega on Eestis raskusi kuna tegemist on harvaesineva haigusegaja kogemused sellise lastega on nii arstidel kui füsioterapeutidel vähesed. Lisaks on laste füüsis väga erinev ka ühe diagnoosirühma piires. Kui Aleks oli paariaastane, pöördus ema Irina Peterburi neuroloogide poole, selgitamaks sealseid ravivõimalusi ning on tänaseni omal vastutusel siin mittetuntud ravikuuril ning sealsete arstide jälgimisel. Tulemust ei tea keegi täpselt prognoosida, kuid täna on Aleks tugevam ja rühikam kui teised temavanused SMA II lapsed.
Peterburi füsioterapeudid on seda meelt, et lapsele tuleb tagada seisuasend ja kasvõi mõne sammu kõndimise võimalus erinevate ortooside abil nii kaua kui võimalik. Ema Irina soovib Aleksiga teha läbi taastusravikuuri koos kogu luustiku mõõtmise ja hindamisega Peterburis, et selgitada välja, milliseid ortoose just Aleks kasutama peaks. Taastusravikuur kestab 10-14 päeva ja maksab välismaalasele üle tuhande euro. Lisanduvad sõidukulud. (Samal ajal on Eestis ära tellitud Argo-raam, mille omaosalus on 300 eurot. Seisufunktsiooniga ratastooli koolipäevade jaoks ema praegu aktiivselt otsib.)
Aleksi ema kasvatab poega üksi ja tema rahalised võimalused on piiratud. Lisaks unistab Irina, et leiduks mõni vabatahtlik vene keelt kõnelev (noor-) mees, kes võiks Aleksiga vahel „meeste üritusel“ käia – automessil vms.
Summa, mida soovime heade inimeste abiga kokku saada taastusraviks koos sõidukuludega on ~2000 eurot (sisaldab 20% ulatuses projekti haldamisega seotud kulusid). Projekti toetab omaltpoolt ka FC Levadia, annetades 24.mail toimuvalt “Laste Tervis” ürituselt saadava piletitulu Aleksi taastusraviks.
Oleme otsustanud, et kui projekt saab rohkem rahastust, siis saame abistada ka teisi SMA II haigusega lapsi, seda vaatame jooksvalt projekti käigus.
Projekti partnerid:
09.07.2013 seisuga on Aleksi ja teiste SMA II probleemiga laste toetuseks kogutud 3500 eurot. Täname kõiki toetajaid.
