Abistame 29-aastast Maarjat hädavajaliku ravimi soetamiseks (1. ja 2.kuu ravim)

Kallid sõbrad!

Kutsume Teid üles abistama 29-aastast Maarjat, kes vajab eluga toimetulekuks ravimit nimega Kaftrio + Kalydeco, mille ühe kuu kogus maksab 16 000 € ja mida Haigekassa täna paraku ei rahasta:

„Ravimikomisjoni koosolekul 21.04.2022 otsustati, et kahjuks ei korreleeru ravimi pakutud hind selle kasuteguriga ning seega saab komisjon ravimi hüvitamist soovitada ainult väga olulise hinnalanguse korral.“

Kaftrio aitab tsüstilise fibroosiga inimeste elukvaliteeti edukalt parandada ja terviseseisundit stabiliseerida. Optimaalse toime jaoks on vaja võtta seda ravimit igapäevaselt.

Maarja kirjeldab oma igapäevaelu nii: „Põhiliselt mõjutab tsüstiline fibroos mu kopse ja seetõttu on hingamine minu jaoks väga vaevaline (hingaks justkui läbi kõrre). Igapäevased toimingud nagu poekoti tassimine, trepist käimine, kiirem liigutamine ja muu füüsiline tegevus on minu jaoks keerulised. Võib isegi öelda, et ma ei tule nendega toime, sest vaja on valida hingamise või konkreetse tegevuse vahel.

Antud haigus täidab kopsud tihke rögaga, mida ma ise ei suuda välja köhida ja mille kätte mõned korrad peaaegu lämbunud olen. Muidu saadavad mu liigutusi kõvad köhahood ja „hingetõmbe“ pausid. Vajan pidevalt haiglaravi, kangeid valuvaigisteid, lisahapnikku ja peotäite kaupa erinevaid ravimeid.“

Tsüstiline fibroos on pärilik haigus, mis põhjustab välisnõrenäärmete talituse häireid ja kroonilisi kopsukahjustusi. See kahjustab ka ülemisi hingamisteid – nina ja ninakõrvalkoopaid, tekitades seal kroonilise põletiku. Haiguse põdejaid on hetkel Eestis kokku kuskil 50, nende seas on ka lapsi. Hetkel on eeldatav eluiga 40-50 aastat, olenevalt haiguse raskusastmest.

Mitmed tsüstilise fibroosiga inimesed vajavad kopsusiirdamist, mis suudab nende eluiga pikendada. Maarja on olnud kopsusiirdamise järjekorras alates 09.05.2018. Üks võimalus läks mööda, sest seenbakter veres ei võimaldanud siirdamist. Haiguse kulg ägenes 2022. aasta alguses. Pärast seda on Maarja olnud peaaegu pideva haiglaravi all.

Tänu annetustele sai Maarja 15.07.2022 Kaftriot, kuid ravimeid jätkus vaid 2 kuuks.

„Kahe kuu möödudes peame ütlema, et see ravim on ÜLIVAJALIK. Maarja Facebooki ilmusid postitused, kus ta oli sõpradega ja laused nagu „suve nautimas“. Ta sai oma kriitilisest seisust natuke välja tulla ning mitte veeta suve teist poolt haiglas.“

Kaks nädalat pärast Kaftrio ära jäämist on Maarjal märgata tõsist tagasilangust tervise osas. Isegi niipalju, et ta vajab öösiti lisahapniku ja viibib alates 20.09.2022 taas haiglaravil.

Heade inimeste abiga on tulnud paar tuhat eurot, aga kuu aja koguseks on kokku vaja saada vähemalt 16 000 €. Ideaalis peaks tsüstilise fibroosi haige saama seda rohtu kuni siirdamiseni.

Head sõbrad, anname üheskoos oma panuse ning aitame soetada ülimalt vajalikku ravimit Kaftriot, mis on ennast tõestanud kui suurepärane vahend tsüstilise fibroosi vastu võitlemisel. Meie abist sõltub Maarja elukäik: ta ootab võimalust elada oma elu täisväärtuslikult. Oleme teile iga annetuse eest ütlemata tänulikud!

Suurtoetaja:

Aitäh toetajatele, tänaseks oleme juba saanud heade inimeste abiga kokku ~27 750 euro ning koos varasemalt olemas olnud summaga Janno Puusepa Fond MTÜ-s on Maarja saanud soetada lisa 2-kuu ravimid. Jätkame kampaaniaga, kuna aeg läheb kiirelt ning loodame, et saame kokku vähemalt kogu selle aasta varud.