Lugupeetud sõbrad, tuttavad ja need, kes kuulevad minust esimest korda!
Arvan, olen paljudele teist tuttav (minust oli video „Inglite aeg“ telesaates, mitu artiklit Tartu Postimehes ja MK-Estonias). Olen Natalja Šebunova Tartu linnast. Alates aastast 2000 põen haigust nimega pansklerootiline morfea. Rohkem kui 15 aastat on mul olnud haavandid jalgadel, nüüd ka reiepiirkonnas ja kätel. Alati on suur infektsioonioht (infektsioon haavandites püsib).
Mikroobi tüvi, mis elab haavandites, on väga resistentne ja ei tohi sattuda vereringesse. Viimastel aastatel kasutan ratastooli.
Morfeale spetsiifilist ravi kahjuks ei ole. Mulle on seni tehtud ravi, mis on praeguste meditsiiniliste teadmiste põhjal võimalik ja mida võib nimetada eksperimentaalseks, kuid mis ei ole kahjuks siiski piisavaid tulemusi andnud (olen olnud ravil Itaalias, konsulteerinud mitme Saksamaa arstiga, saanud ravisoovitusi ja neid on Eestis võimaluste piires rakendatud).
Veebruari lõpus ja märtsi alguses olin kaks nädalat Iisraelis Top Ichilovi haiglas uuringutel ja ravil. Minu sõit sinna ja uuringud toimusid tänu Sergei Astafjevi toetusele! Mäletan tema suurt inimlikkust ja abivalmidust elu lõpuni. Ta on väga suure ja lahke hingega inimene. Samuti olen väga tänulik MTÜ Naerata Ometi juhatusele – Heikile ja Kunole!
Statsionaari arsti soovitus oli ekstrakorporaalne fotoferees, kaks protseduuri igal kuul. Olen seal saanud vaid need kaks protseduuri ja see on kõik. Esmalt soovitas arst teha protseduure vähemalt pool aastat ja vaadata, kuidas nad mõjuvad.
Kahjuks on kahe protseduuri maksumus väga kallis, ca 11 000 dollarit. Tekivad ka lisakulud seoses Iisraeli reisimise ja majutusega.
Minu elu on ausalt öeldes lihtsalt õudne. Sidumised, mis käivad üks teise järel. Ülitugevad valud. Kuna liigun põlvedel, siis on haavandid tekkinud ka seal. Hakkasin tarvitama antidepressante, kuna olen paanikahoogudest väga väsinud. Värisevad käed, jalad, kogu keha. Kõige hullem asi on teada, et ravi on olemas, aga mina seda ei saa. Iga sidumine on väga raske ja olen alati higine. Ma ei saa normaalselt magada. Kasutan unerohtu ja diasepaami tilkasid. Igal öösel ärkan üles, kuna kuskilt midagi valutab. Kui võrdlen olukorda eelmise sügisega, siis praegu tunnen ennast palju halvemini. Lisaks langeb mul pidevalt hemoglobiinitase ja saan vereülekandeid.
Juunis pani MTÜ Naerata Ometi oma leheküljele üles minu projekti. Olime väga optimistlikud ja meie eesmärk oli koguda raha sidumisvahendite jaoks ning minna protseduurile Iisraeli. Meil õnnestus koguda raha sidumisvahendite ostmiseks (minu keskmine tšekk apteegis on ca 700 eurot ühel nädalal; kõik arved on MTÜ-le üle antud). Iisraeli minekuks vajalik summa oli puudu. Annetusi kogunes juunis ja juulis. Nüüd olen sellises situatsioonis, et mul lihtsalt puudub raha sidumisvahendite ostmiseks. Olen paanikas.
Iisraelis on raske poliitiline situatsioon ja sinna minek ei ole füüsiliselt võimalik. Õnneks tuleb järgmisel aastal Tartu Ülikooli Kliinikumi fotofereesi aparaat. Seda ei ole veel teada, millal fotofereesi protseduur Tartus kättesaadavaks saab.
Selleks, et saaksin senikaua ellu jääda ning ei tekiks sepsist, vajan rahalist toetust sidumisvahendite ostmiseks. Mul on väga häbi abi küsida, aga ilma teie toetuseta ei saa ma haavu siduda ning see lõpeb väga halvasti.
Olen väga tänulik iga euro eest!!!! Soovin teile kõigile tugevat tervist!
