Kolme-aastane Dilara on sündinud väikelaste seas harva esineva haruldase raske rütmihäirega, mis võib panna ta südame tundideks pekslema rohkem kui 260 lööki minutis. Eluohtliku olukorra päästikuks on näiteks viirusse nakatumine. Väljapääs oleks keeruline ja kallis südameoperatsioon Rootsis.
Dilara peres on veel kaks toredat last, keda kasvatab ema üksi. Kahjuks ei ole tal operatsiooniks raha, mitte kusagilt võtta.
„Sedasi elada ei ole lihtne. Ta on nagu liikuv pomm – ma ei tea mitte iialgi, millal aktiveerub selline rütmihäire, mis ei katke ise ära ja vajab ikkagi intensiivravi abi, et seda süstiga katkestada,“ ütleb Dilara ema Gerli.
Praegu on tüdruk ka veel väike ja napi jutuga, nii et ise halba enesetunnet kaebama ei tule.
Dilara on sündinud südamehaigusega, mida ei tuvastatud ligi aasta jooksul. Ema häiris, et laps nõrgus hooti higist. “Dilara magas teki all, tuba oli suhteliselt jahe, aga siis äkki oli ta ligumärg, nii et juuksed peas tilkusid,“ meenutab ema.
Igakuiselt perearsti juures kontrollis käies juhtis ta sellele tähelepanu, aga tohtri sõnul olla normaalne, et osad lapsed higistavadki rohkem.
Kui Dilara oli 11-kuune, jäi ta äkki haigeks. Laps oli väga nõrk ja loid.
Kuna peres on ka kaks suuremat last, kahtlustas ema viirust, samal päeval tüdruku üle vaadanud perearst, samuti.
Järgmisel hommikul ei jaksanud pisitüdruk end isegi voodis keerata, ainult ta silmalaud pilkusid õrnalt peas. Ta oksendas.
Ema viis lapse EMOsse. Tüdruku süda lõi nii kiiresti, et seda praktiliselt ei olnud võimalik lugeda – rohkem kui 260 lööki minutis. Öeldi, et lapsel on tõsised südame rütmihäired – täiskasvanu süda sellist koormust vastu ei peaks. „Kuna ma ei teadnud lapse südamehaigusest midagi, olin väga üllatunud,“ tõdeb Dilara ema. Viirushaigus oli nimelt südame rütmihäired täiel võimsusel esile kutsunud. Iga nakatumine on südamele tõsiseks ohuks. Kui süda tunde sel moel taob, koormab see organismi äärmuslikult ja röövib kõik jõuvarud.
Dilara saadeti kohe Tartusse, kus leiti, et tal on atrioventrikulaarühenduse paroksüsmaalne tahhükardia ja siinussõlme nõrkuse sündroom. Tüdrukut seisukorrale leevenduse andmiseks otsustati koheselt opereerida, kui viirushaigus on järele andnud. Sellega taheti hoiduda kangete ravimite kasutusele võtmisest, aga kuna operatsioon ei andnud oodatud tulemust, pidi tüdruk neid ikkagi tarvitama hakkama.
Teine südameoperatsioon tehti Dilarale 2018 a novembris. Seegi kord ebaõnnestunult.
Ema hakkas uurima võimalusi raviks välismaal. Rootsis sarnaste juhtumitega tegeleva kirurgiga ühendudes saigi ta tagasiside, et Dilarat oleks võimalik seal aidata ja neid on saatnud samasuguste haiguslugude puhul edu ja neil on olemas pikaajaline kogemus.
Operatsioon aitaks tüdrukul vabaneda rütmihäiretest ja kangetest ravimitest, mida praegu tuleb võtta kaks korda päevas ja mis võivad kahjustada lõpuks maksa ja neere.
Täielik ülevaade sellest, kui palju tal neid rütmihäireid on igapäevaselt, puudub. Ema on küll ostnud aparaadi pulsi mõõtmiseks, mille paneb tütrele peale, kui tekib kahtlus, et tabanud on järjekordne rütmihäirete hoog.
Pidevalt on ärevus, närvipinge, kartus ja stress.
Proovin küll elada täiesti normaalset elu, aga ikka koguaeg vasardab peas oht, pean arvestama sellega. Ma ei saa lastega sõita kuskile, pean kogu aeg mõtlema selle peale, et äkki võib midagi juhtuda, muretseb ema. Selle haiguse puhul ei tea kunagi – iga järgmine minut võib tuua kaasa ohtliku hoo.“ Ravimitel olles ei ole õnneks Dilarat tabanud enam rütmihäirete hood, mis ei oleks ise katkenud. Rütmihäirete puhul jäävad südant aktiveerivad elektrilised impulsid nii-öelda ringiratast keerlema ega pääse sealt välja.
Dilara südant hoiavad kontrolli all vaid kõige tugevamad ravimid. Nende manustamine on viimane abinõu ja kuna neid peab töötlema lapse maks ja nende jäägid läbivad ka neere, võib nende kauane tarvitamine osutuda organismi kahjustavaks. Parim oleks olukord operatsiooniga lahendada.
Kubemearterite kaudu sooritatava operatsiooni käigus peaks töötlema südant rakupõhiselt – kõrvetama või külmutama kohad, kus rütmihäired tekivad. Narkoosis küll rütmihäired kaovad, aga kutsutakse kunstlikult ravimitega esile, et näha, kus on vaja südant töödelda. Kuna rütmihäirete raviks tuleb töödelda südame siinussõlme, kus tekib pulss ja mis annab edasi kõiki elektriimpulsse, on selle kahjustamise korral vaja paigaldada tüdrukule ka südamestimulaator. Selline võimalus on aga imeväike. Protseduuri käigus on rootsi arstidel plaanis kontrollida veel teisi võimalikke probleeme, mille kahtlus on Dilara südame kohta tekkinud.
On võimalus, et Dilara peab tulevikus südamestimulaatori saama kõigele vaatamata, aga praegu pääseks ta siiski ravimitest ja eluohtlikest rütmihäiretest.
Kogu projekti eelarve on 22 500 EUR, mida soovime heade toetajate abiga kokku saada. Kuna operatsiooni maksumus ei ole täpselt teada, siis arvestame hetkel suurema summaga ning kui operatsioon kujuneb vähem kulukamaks, siis ülejäävat summat kasutame teiste sarnaste probleemidega laste raviks.
„See operatsioon muudaks meie elus väga palju,“ ütleb ema.
Millega meie aitame?
Naerata Ometi kogub raha väikese Dilara toetuseks, et katta tema südameoperatsiooni ja raviga seotud kulud ning deposiidi kulud, mida haigla kasutab ettemaksuna ja saame kasutada teiste abivajajate abistamiseks.
Anneta SMS-teel:
SMS numbrile 13013, märksõnaga Naerata Dilara, annetad 1,6 EUR
SMS numbrile 13017, märksõnaga Naerata Dilara, annetad 3,2 EUR
Anneta pangakonto kaudu:
Swedbank
EE672200221046387155
SEB
EE101010220101993019
LHV
EE167700771002598797
Pocopay
EE679999000010241983
Saaja: Naerata Ometi MTÜ
Selgitus: Dilara toetuseks (et saada tagasi annetuselt tulumaks, lisa isiku- või registrikood)
