Здарвствуйте!
Жизнь с муковисцидозом полна испытаний и очень утомительна психологически, но Больничная касса этого не понимает..? Кафтрио, который мне очень нужен, был рекомендован Агентством по лекарственным средствам, но Больничная касса еще не договорилась с фармацевтической компанией.
Моя жизнь до того, как я попробовала лекарство под названием Кафтрио, была, мягко говоря, депрессивной и бессмысленной. Дни проходили в ожидании сна, потому что это было единственное время, когда мне было легче. Мне приходилось спать в кислородной маске CPAP, из-за чего утром у меня опухало лицо, но я могла дышать. Утро начиналось с приступов кашля продолжительностью не менее получаса, чтобы откашлять густую мокроту. Это занятие время от времени вызывало у меня одышку и часто вызывало рвоту. К этому добавилась огромная куча лекарств, ингаляций, обезболивающих и еще несколько таблеток или лечебной пищи. После первого часа, когда я проснулся, все мое тело было настолько истощено от боли и кашля, что в большинстве случаев я снова засыпала. После пробуждения снова начинался кашель с мокротой, еще лекарства, еще ингаляции, еще дневной сон и так до вечера или до тех пор, пока ситуация не становилась настолько невыносимой, что приходилось снова принимать решение ехать в больницу минимум на две недели.
Я сейчас уже живу новой жизнью (Да! Кафтрио так хорошо влияет на качество моей жизни) на несколько месяцев за этот год (в начале лета я впервые смогла попробовать препарат за 2 прекрасных месяцев, сейчас месяц и чуть позже). Я сплю как здоровый человек ночью без дополнительного кислорода и маски. Ночной сон дает организму отдых, а не является промежуточным действием при болях и кашле. У меня есть энергия, чтобы продержаться весь день! Я могу постепенно укреплять свое здоровье физическими упражнениями, правильным питанием, и я смогла начать ходить на работу с небольшой нагрузкой. Моя жизнь снова имеет смысл! И что делает настроение особенно радостным, так это то, что мне не нужно каждый месяц ходить в больницу.
Благодаря вашим большим сердцам я снова обрела смысл и солнечный свет в своей жизни! Я снова верю, что смогу дождаться донорских легких и жить полноценной жизнью. Я искренне благодарю всех сторонников и сочувствующих, которые со мной в этом путешествии! Благодарю вас!
Но пока мы ждем финансирования от Больничной кассы, ВЫ можете помочь мне сохранить жизнь. Каналы и счета пожертвований (MTÜ Janno Puusepa Fond и Naerata Ometi MTÜ) по-прежнему активны.
ПОМОГИТЕ МНЕ ДЫШАТЬ!
Марья Тедер
С вашей помощью мы смогли приобрести 2-месячный запас препарата Кафрио для Маарья в сотрудничестве с Фондом Янно Пуусепа, и нам удалось собрать ~ 27 750 евро за короткое время (информация о проекте ЗДЕСЬ), так как Фонд Янно Пуусепа также имел небольшой резерв, на эти деньги можно было заказать 2-месячную часть очень дорогого лекарства Кафрио (всего 32 000 евро), которое вот-вот закончится, пожалуйста, помогите нам купить еще для 3 и 4 месяца лекарства для Маарьи.
Как вы можете помочь финансово?
Номера пожертвований:
9008810 — Вы пожертвуете 10 евро.
9008850 — Вы пожертвуете 50 евро.
Банковский перевод:
LHV Pank
EE167700771002598797
Swedbank
EE672200221046387155
SEB
EE101010220101993019
Coop Pank
EE074204278613542000
Получатель: Naerata Ometi MTÜ
Объяснение: Maarja toetuseks
СМС пожертвование:
Отправьте SMS на номер 13013 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 1,6 евро
Отправьте SMS на номер 13017 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 3,2 евро
Станьте нашим постоянным сторонником, смотрите ЗДЕСЬ
