Дорогие друзья!
В конце прошлого года к нам за помощью обратилась Наталья, страдающая редким и очень тяжелым заболеванием – пансклеротической морфией. Из-за проблем со здоровьем девушке пришлось оставить докторантуру. Она целыми днями мучительно меняет повязки, так как ее тело покрыто язвами, которые не заживают. Она годами искала варианты лечения и наконец нашла израильскую больницу, где ей обещали помочь, но оплатить лечение Наталье не по средствам. Вот ее письмо:
«Меня зовут Наталья Шебунова. Мне 35 лет, живу в городе Тарту. Честно говоря, это преобразование далось нелегко. Я прошу прощения за шокирующие фотографии моих язв в моей медицинской карте, но такова ситуация, и моя жизнь полна боли.
В 2000 году мне поставили диагноз пансклеротическая морфея. Уже более 10 лет у меня язвы на ногах, теперь еще и на бедрах и руках. Всегда существует высокий риск инфицирования (инфекция сохраняется в язвах). Штамм микроба, обитающий в язвах, очень устойчив и не должен попадать в кровь. В последние годы я пользуюсь инвалидной коляской.
К сожалению, специфического лечения морфеа не существует. До сих пор мне делали лечение, которое возможно на основе современных медицинских знаний и может быть названо экспериментальным. К сожалению, это не дало достаточных результатов (лечилась в Италии, консультировалась с несколькими немецкими врачами, получила рекомендации по лечению и по мере возможности реализовывала их в Эстонии).
Теперь у меня развилась глубокая инвалидность. 20.12.2020 меня сняли в сюжете «Время ангелов» для TV3. Собраны деньги на покупку бинтов и лекарств (https://play.tv3.ee/clips/inglite-aeg-natalja-lugu,clip-2552037).
Я также узнала, что в Тель-Авиве, Израиль, есть клиника под названием Топ Ихилов, и доктор Др. Тал Заале. У меня была с ним видеоконсультация, и меня туда пригласили. К сожалению, границы Израиля долгое время были закрыты, а также произошла вспышка вируса. TV3 позволил мне использовать деньги (всего около 5000 евро) для поездки в Израиль с моим опекуном.
04.02.2022 мы были на консультации с др Тал Заале в Тель-Авиве. Самое главное, что врач сказал мне: «Мы можем вам помочь!» Эти слова были самыми важными, потому что я очень боялась, что ответ будет НЕТ. Врачи в Финляндии, Турции, Италии и Испании ответили, что ничем не могут мне помочь. Лечение в Тель-Авиве – мой последний шанс.
В конце февраля этого года вместе с представителем общественной организации «Наэрата Омети» мы отправились в Тель-Авив вместе с доктором К. У меня была новая консультация с др Тал Заале, и я пробыла в больнице две недели. Врач объяснил, почему болезнь протекает так агрессивно и как помочь заживлению язв. У меня взяли образцы кожи и тканей. Каждый день я получала различные инъекции и лекарства. Наконец, мне сделали двухдневный экстракорпоральный фотоферез. Обследования, повязки, гели, лекарства и лечение стоят ок. 40 000 долларов. У меня ничего не осталось от денег, которые пожертвовал TV3; У меня было всего несколько тысяч евро от знакомых и друзей. Остальные расходы оплатил предприниматель Сергей Астафьев, предложивший свою помощь через общественную организацию «Наэрата омети».
Вернувшись в Эстонию и приехав домой, мы обнаружили, что результаты очень хорошие. Раны стали понемногу заживать. Для того, чтобы организм укрепился, а раны полностью зажили, по словам др Тал Заале, необходимо проводить экстракорпоральный фотоферез два раза в месяц в течение не менее одного года.
Вместе с командой общественной организации «Наэрата Омети» мы искали возможность проведения фотофереза поближе к Эстонии: в других странах Европы, например, в Швеции или Турции. На данный момент единственный способ лечить меня — в Тель-Авиве. Мы получили информацию, что в следующем году Эстония также получит новый аппарат для фотофереза. К сожалению, у меня нет времени так долго ждать. Мое тело сегодня нуждается в исцелении. Однако все это очень дорого и не по средствам. Моя кожа очень сухая, и у меня постоянно появляются небольшие язвы по всему телу (некоторые из них поверхностные, некоторые довольно глубокие). Всегда очень неудобно и больно двигаться, спать, даже одеваться. Принимать душ нелегко: вода причиняет боль, так как у меня была пара болячек на пояснице, которые не заживали месяцами, и язвы от бинтов повсюду. Бывало и так, что я несколько ночей спала на коленях или сидя — настолько болела и воспалялась кожа на пояснице и бедрах. Так как я передвигаюсь дома обычно на коленях (использую наколенники), у меня часто болят и болят коленные суставы. При этом я двигаюсь как собака, помогая себе вперед руками.
В тартуской газете Postimees было опубликовано несколько статей обо мне:
В связи со сложившейся ситуацией в нашей стране и мире в целом очень сложно найти деньги на лечение. У многих людей тяжелая жизнь, а некоторые вообще разуверились в благотворительности. Я сама читала о том, как на пожертвованные деньги люди покупали себе новую машину, салон красоты, кафе, ездили везде и т.д. В связи с тем, что лечение в Израиле — это мой последний шанс выжить и немного улучшить качество жизни, прошу вашей помощи в финансировании моего лечения. К сожалению, Израиль не является страной Европейского Союза, и финансирование Фонда здравоохранения в настоящее время невозможно. Я так же понимаю, что 2 недели в израильской клинике это не конец, т.к. лечение будет продолжаться и далее. Сейчас самое главное — начать. В течение двух недель мне сделали там все необходимые и очень важные анализы».
Дорогие друзья! Весной, когда мы вернулись из Израиля, действительно были видны результаты. Но сейчас Наталья не делала фотоферез несколько месяцев, и результаты снова ухудшились. Мы верим, что Наталье можно помочь, и в результате регулярного лечения она встанет на ноги. Молодая и хорошая женщина того стоит, чтобы ее лечение было успешным – тогда она, наконец, сможет жить полноценной жизнью. Если вы каким-либо образом можете оказать финансовую поддержку ее лечению, мы будем признательны за любое пожертвование.
Спасибо вам всем
