Maarja on 29-aastane, kelle elujõud ja võitlusvaim tsüstilise fibroosi vastu on inspireeriv. Selle haigusega kaasnevad märkimisväärsed füüsilised väljakutsed, kuid Maarja on tõestanud, et isegi rasketes olukordades on võimalik säilitada elukvaliteet. Võtmekomponent selle võitluse edus on olnud kahel tähtsal ravimil – Kaftrio ja Kalydeco. Need ravimid ei ole mitte ainult parandanud Maarja tervist, vaid ka andnud talle uue lootuse ja tugevuse.
Maarja on meie organisatsiooni toel, koos vandeadvokaat Jaanika Reilik-Bakhoffi, astunud õiguslikke samme, et vaidlustada Tervisekassa otsus. Kuigi Ringkonnakohus andis esialgse õiguskaitse, tähendades, et Tervisekassa katab hetkel Maarja ravi kulusid, on tänaseks kohtuotsus tulnud meie kahjuks. Seetõttu on Maarja ja meie organisatsioon otsustanud otsuse edasi kaevata, et seista Maarja õiguse eest elule.
Miks see on oluline?
See ei ole lihtsalt ühe naise võitlus. Maarja juhtum käsitleb fundamentaalseid küsimusi, mis puudutavad meie tervishoiusüsteemi põhimõtteid ja inimeste õigust kvaliteetsele elule. Tervisekassa otsuse seaduslikkus ja selle vastavus põhiseadusele on suure tähtsusega, kuna kaalul on sõna otseses mõttes inimese elu.
Meie põhjendused:
Tervislikud põhjendused:
- Kriitiline vajadus; Maarja tervislik seisund ja elukvaliteet on paranenud Kaftrio ja Kalydeco kasutamisel märkimisväärselt. Need ravimid on aidanud tal vähendada hingamisraskusi, parandanud tema võimet liikuda ja suurendanud tema iseseisvat toimetulekut.
- Eluliselt oluline stabiilsus: Dr Marget Savisaar, Maarja raviarst, on rõhutanud, et kopsusiirdamiseks vajaliku stabiilse tervisliku seisundi säilitamine on võimalik nende ravimite toel. Ilma ravimiteta on Maarja tervislik seisund ebastabiilne, mis suurendab riske ja vähendab kopsusiirdamise võimalusi.
- Õigus elule ja tervisele: Dr Savisaar on toonud esile, et ilma Kaftrio ja Kalydeco ravimiteta on Maarja elukvaliteet oluliselt halvem ning eluiga lühem. Ilma vajalike ravimiteta võib Maarja surm saabuda juba lähiaastatel, nende ravimite abil võib Maarja elada oluliselt täisväärtuslikumat ja pikemat elu.
- Harju Maakohus on väitnud, et Maarja raviks on vajalik odavam ravim olemas ja soodusravimite nimekirja kantud, kuid see väide on väär, kuna ravimise asemel muudab olemasolev ravim Maarja tervislikku seisundit hoopis halvemaks, seega reaalsuses puudub Maarja raviks vajalik ravim. Siin tuleneb ka selgelt välja see, miks diagnoosipõhine lähenemine on vale – kõik sama diagnoosiga inimesed ei pruugi vajada täpselt samasugust ravi!
Õiguslikud põhjendused:
-
Põhiseaduslik Konflikt: Seadusepügal, mis seab ravi rahastamise eelduseks ravimi soodusravimite loetellu kandmise, on Maarja ja meie organisatsiooni hinnangul vastuolus Eesti Vabariigi põhiseadusega, mis tagab õiguse elule ja tervise kaitsele.
-
Ravikindlustuse õigluse küsimus: Maarja juhtum heidab valgust sellele, kuidas ravikindlustussüsteemi poliitikad ja otsused võivad mõjutada üksikisiku põhiõigusi, tuues esile vajaduse õiglase ja inimväärse ravi järele.
-
Ravimite kättesaadavus vs. Riigi ressursid: Tervisekassa tegevuses tuleb leida tasakaal proportsionaalsuse põhimõtte (PS § 11) järgi, kaaludes riigi majanduslikke võimeid tervishoiu rahastamisel ja üksikisiku õigust elule ja tervisele. Praegune olukord, kus ravimid on olemas, kuid neid ei hüvitata, on vastuolus selle põhimõttega.
-
Elukvaliteedi tagamine: Tervisekassa otsused peavad austama inimväärikuse põhimõtet (PS § 10), mis hõlmab õigust elukvaliteedile. Maarja puhul tähendab see juurdepääsu ravimitele, mis võimaldavad tal elada väärikalt, vältides põhjendamatut kannatust
-
Diskrimineerimise välistamine: RaKS § 41 lg 8, mis on aluseks Tervisekassa keeldumisele, tuleks läbi vaadata võrdse kohtlemise põhimõtte (PS § 12 lg 1) kontekstis, et tagada, et ravikindlustuse süsteem ei diskrimineeriks teatud patsientide rühmi, eriti harvikhaigustega inimesi.
-
Ravimite nimekirja ajakohasus: On oluline, et soodusravimite loetelu peegeldaks kaasaegsete ravivõimaluste saadavust ja oleks pidevalt ajakohastatud hea halduse põhimõtte (PS § 14) järgi.
-
Euroopa Patsientide Õiguste Harta: Maarja õigus ravi saada on toetatud ka Euroopa tasandil, sealhulgas Euroopa Patsientide Õiguste Harta sätetega, mis kinnitavad õigust tervishoiuteenustele, uuenduslikele protseduuridele ja õigust vältida kannatusi.
-
Ravikindlustuse seaduse täpsustamine: On vajalik, et seadusandlus võimaldaks hüvitada ravimeid ka juhul, kui neid ei ole veel nimekirja lisatud, eriti kui on tõestatud nende meditsiiniline vajalikkus ja efektiivsus.
-
Ravimite isikupõhine kompenseerimine: Tervisekassa peaks kaaluma ravimite isikupõhise kompenseerimise võimalust, võttes arvesse patsiendi konkreetseid meditsiinilisi vajadusi ja ravimi tõendatud efektiivsust.
Kuidas saate aidata?
Me vajame Teie toetust, peamiselt rahalist, et katta selle juhtumiga seotud õiguslikud kulud. Teie panus aitab mitte ainult Maarjat võitluses tema õiguse eest elupäästvatele ravimitele, vaid aitab kaasa ka laiemale võitlusele tervise võrdsuse nimel.
Kuidas toetada?
- Anneta: Teie rahaline toetus läheb otse õigusabikulude ja muude sellega seotud kulude katteks.
- Jaga: Aita meil levitada sõnumit, jagades seda kampaaniat sotsiaalmeedias, kasutades hashtagi #ToetaMaarjat.
Mõju
Teie toetus mitte ainult ei muuda Maarja elu, vaid võib ka luua õigusliku pretsedendi, mis mõjutab lugematuid teisi, kes seisavad silmitsi sarnaste raskustega. Koos saame ühiskonda muuta õiglasemaks!
19.09.2023. a on avaldatud Postimehe artiklis, et geneetikaprofessor Katrin Õunapi sõnul ei tasu end uinutada sõnast «harvik», sest erinevaid harvikhaiguseid kokku on väga palju. Nende ravimata jätmine tähendab suurt hulka lapsinvaliide. «Maailmas on teada juba üle 7000 haruldase haiguse. Seega me võime öelda, et Eestis võiks iga viies inimene ise või oma pereliikmete kaudu haruldase haigusega kokku puutuda. See näitab, kui oluline on käesolev teema!
Iga panus, ükskõik kui väike, viib meid ühe sammu lähemale õiglusele Maarja ja paljude teiste jaoks. Üheskoos suudame rohkem!
Täname, et seisate meiega selles kriitilises võitluses tervise võrdsuse eest.
