Kes?
MTÜ Naerata Ometi (projektijuht T.Turu)
Mida?
Ravimi sünteetiline kolesterool soetamine (6 purki e vajalik ravim 2,5 – 3 kuuks)
Miks?
Miikael on kahe aastane ja põeb Smith – Lemli-Opitz’i sündroomi, mis on kolesterooli sünteesi defekt. Sündroomi raviks on kolesteroolirikas dieet, mis parandab patsiendi kasvu, vähendab käitumishäirete esinemist ning aitab kaasa sotsialiseerumisele. Haiguse sagedus on 1:20 000- 40 000 vastsündinu kohta. Seega on tegemist haruldase haigusega. Haigekassa on otsustanud, et ravimi soetust ei kompenseerita. Kuna ravimi hind on väga kõrge, siis on perekonnal väga raske tavakulutuste kõrvalt sellist suurt summat leida. Praeguseks on laps seda ravimit juba saanud ja ravimi positiivne mõju on nähtav.
Millal?
MTÜ kogub rahalisi annetusi alates 01.05.2010, ravimi soetus sõltub tarneajast
Hind?
6 purgi ravimi hind on umbes 11 000 krooni
03.02.2011 seisuga oleme kogunud 5268 eurot, ravimit oleme seni ostnud 1679 euro eest. Seega saame veel aidata ravimi lõppemisel. Järgmine ost tuleb teostada aprilli lõpus. Eelmised rohud ostis SA Tartu Kliinikumi Lastefond, kellega teeme selle projekti raames koostööd.
Kuidas meie aitame?
MTÜ tasub otse ravimi tarnijale arve alusel
Kuidas Sina saad aidata?
Täname kõiki toetajaid! Väikese Miikaeli ravimite raha on koos, lisaks saame Miikaelile kogutud raha eest võimaldada veel mõningaid vajalikke asju!
